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              平度13歲女孩患血液病12年 父母無奈求助:讓她活下來看看這美好的世界!
              作者:中糖院 時間:2022-06-24 15:50:25 瀏覽:143

              平度13歲女孩患血液病12年 父母無奈求助:讓她活下來看看這美好的世界!

              在治療中的小意如。

              文/圖 半島全媒體記者 郭巧玲

              “隔著重癥監護室的門,我的心在滴血,今天醫生告訴我,13歲的女兒仍然脫離不了呼吸機,病情仍不穩定,天啊!我的姑娘什么時候能醒來?”6月14日,平度市民付宗舜揮淚寫下一封求助信,向社會各界愛心人士求助。

              他的女兒名字叫小意如(化名),于2009年出生,2010年,在孩子僅僅8個月的時候,就發現了其身上有出血點,去醫院檢查后,最終確診為:(先天性血小板減少性紫癜)MYH9相關疾病。青島、濰坊、濟南、北京、上?!?2年間,小意如病情不斷反復,輾轉各大醫院,經歷了各種檢查與治療,這一家人從未放棄!前期孩子高昂的治療費用,已經讓他們花光所有積蓄,還欠下了巨額的債務,無奈之下,這一家人只能求助社會。

              家人倍受煎熬

              醫院多次下病危通知單

              付宗舜和妻子結婚后,2009年6月小意如出生了,然而女兒的這一場突如其來的疾病,將這個平凡幸福的家庭打擊得支離破碎!付宗舜說,“給孩子洗澡時發現皮膚有出血點,臉色也不好,當時去了醫院檢查,大夫說懷疑是血液基因重大疾病,看著孩子靈動可愛的眼睛,怎么可能是重病,我們都不敢相信?!弊罱K,小意如被確診為:(先天性血小板減少性紫癜)MYH9相關疾病。

              高燒不退、皮膚滲血……孩子病情反反復復讓這一家人倍受煎熬,這幾年醫院下過好幾次病危通知單。付宗舜告訴記者,女兒從小乖巧懂事,除了生病從來沒讓他們夫妻倆操過心,身為父母,都希望自己的孩子能夠健健康康地長大,可是這個聽起來無比簡單的期望,也成為了他們今生最難實現的愿望。

              付宗舜說:“前段時間孩子去醫院檢查血紅蛋白的值只有50多了,正常的話在150左右,孩子又一次進了重癥監護室……”

              初步找到匹配骨髓

              治療費用犯了難

              付宗舜后來去了保定的醫院,專家會診后表示:現在必須得盡快做骨髓移植了!幸運的是,中華骨髓庫里已經初步找到孩子相匹配的骨髓,骨髓庫初配10個點全相合,這十個點相合率達到了100%!“上個周我們已交費,目前正在做高分辨,進一步把這十個點往后擴,沒問題的話,就可以在青島進行化療,然后準備進行移植?!备蹲谒凑f。

              付宗舜告訴記者,進移植艙前,從配型到化療,需15萬到20萬的費用;進艙費一次性就需要交費35萬;做完手術后需要抗排異、三天一復查需長期維持,花費更是天價。面臨移植費用,付宗舜說:“我是獨生子,父親股骨頭壞死、腦干出血,常年用藥;母親也常年用藥;孩子媽媽是左肺支氣管狹窄,一直還沒做手術。這10多年來給意如治病,每年要花個10萬到20萬。原先老人身體健康、大家都能干的時候,我們家里存的、賺的錢,全都花光了,這些年在外面借親朋好友的錢,也得50多萬了。我現在是退役軍人安置,一個月4000左右,妻子的話,在溫馨校車干照管員,平均一個月1600左右……”

              前期孩子高昂的治療費用,已經讓他們花光所有積蓄,還欠下了巨額的債務,可是看著孩子拖著瘦弱的身軀和病魔一次次頑強的抵抗,沒有哪一位父親、母親能放棄自己的孩子,無奈之下,這一家人只能求助社會?!霸匐y也絕不放棄!我們心里萬分焦急也無可奈何,希望大家能幫幫我的孩子,讓她活下來看看這美好的世界!”

              如果您想伸出援手,可直接打款給付宗舜(小意如的父親),中國銀行:6215686000011190088,或掃下方二維碼。


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