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              不要懼怕系統性紅斑狼瘡 個人預防很重要!
              作者:中糖院 時間:2022-05-30 22:02:23 瀏覽:150

              系統性紅斑狼瘡,以狼命名,這究竟是什么樣的一種疾病呢? 系統性紅斑狼瘡的患者很多皮膚癥狀表現像是被狼啃噬過后的情形,因此得名“狼咬樣皮疹”。具體來說,紅斑狼瘡患者的皮膚上可能呈現不規則的的水腫性紅斑,中間凹陷,邊緣突起,表面光滑有鱗屑,常橫跨鼻梁。又因為看似蝴蝶,所以人們又給它起了一個美麗的名字,“蝶形紅斑”。

              同一種疾病,可以兇猛如狼,也可以美麗如蝴蝶,那就要看我們如何對待它,如果能夠正確認識,在醫生的指導下科學治療,規范管理,大多數的患者都可以做到與“狼”共舞,化“蝶”為友,盡情享受自己的人生。

              正確認識

              系統性紅斑狼瘡是一種可以侵犯全身多系統的彌漫性結締組織病?;颊唧w內會產生大量自身抗體,使免疫系統攻擊自身的組織,引起全身多臟器和組織受損。簡單來說,它是一種自身免疫性疾病。全球每年新發系統性紅斑狼瘡病例至少10萬人,在我國有100多萬的系統性紅斑狼瘡患者,占全球1/4,尤其多見于20-40歲的育齡期女性。以前,系統性紅斑狼瘡5年生存率不足50%,隨著醫學的發展,系統性紅斑狼瘡患者的生存率已得到大幅度提升,患者的10年生存率已經達到90%以上,系統性紅斑狼瘡逐漸成為可治可控的慢性病。每年的5月10日是“世界狼瘡日”(World Lupus Day),其宗旨是提高對狼瘡病人的健康服務水平,促進對狼瘡病因及治療方法的研究,提高診斷技術以及全球狼瘡的流行病學研究水平。

              在醫院,我們經??吹匠醮卧\斷的系統性紅斑狼瘡患者談“狼”色變,面對突如其來的疾病不知所措,作為風濕免疫科的醫護人員,我們也一直致力于疾病的科普及患者的健康教育,希望通過我們的努力,能讓患者少一點焦慮,多一份安心。

              該怎么辦

              早診斷,早治療,規范治療,個體化治療。要達到狼瘡疾病緩解的目標,最重要的還是早診斷、 早治療,規范化治療,個體化治療。早期診治、早期用藥,可以使狼瘡病人的病情在發病的起始階段得到控制。越早進行有效治療,發生臟器損害的機會和程度越低;在系統性紅斑狼瘡的治療中,積極規范用藥可以使更多病人病情得到緩解;而未達到疾病緩解就私自減少藥量、停藥或聽信“偏方”,造成疾病活動、臟器嚴重受累、甚至危及生命的教訓是血淋淋的;對于每個病人,臨床表現不同,對藥物的反應存在個體差異。所以,系統性紅斑狼瘡的治療強調個體化治療,在藥物治療上針對不同個體找到最合適、最有效、最安全的治療方案。

              青年女性,如出現不明原因發熱、大量脫發、面部蝶形紅斑、盤狀紅斑、肌肉痛,肌肉無力、口腔潰瘍、光過敏、關節腫痛表現,甚至反復流產史等異常,而找不出明確的原因,應盡早到醫院風濕免疫科進行系統性紅斑狼瘡的相關篩查,早期診治。

              注意事項

              出院后,沒有醫護人員的指導,生活作息飲食起居都需要注意什么呢?

              除外規范的治療用藥,患者的個人管理和預防也至關重要。

              患者要保持規律作息,保證充足睡眠,避免熬夜,適當鍛煉,保持樂觀情緒;不管在室內、室外都要注意防曬,避免長時間日光照射;另外注意補充鈣劑及維生素D;日常飲食注意補充優質蛋白(動物蛋白),避免或少食香菇、韭菜、芹菜、無花果、蘑菇等加強光過敏作用的食物,另外,檸檬、芒果、無花果等水果也容易引起光過敏,應避免食用。免疫力低下時,避免去人員密集場所,以免增加感染風險;不要擅自增減或驟停激素及其他藥物;不要盲目相信江湖醫生,要到正規醫院接受治療并按照醫生的指導定期復診,復查相關指標,調整用藥。

              使用護膚品

              許多女性得了系統性紅斑狼瘡后,面部皮膚紅斑明顯,經常會問能不能使用護膚品和化妝品?

              紅斑狼瘡患者日??梢允褂米o膚品。但是,由于紅斑狼瘡患者皮膚敏感,建議選用溫和無刺激、無致敏原的護膚品,如杏仁油、橄欖油、椰子油等等,建議選擇保濕作用較好的護膚產品。紅斑狼瘡患者盡量不要使用化妝品。因為絕大多數化妝品中都添加了許多復雜的化學物質,這些物質可能會加重紅斑狼瘡病情,為了避免化學物質刺激,建議盡量不要使用。

              系統性紅斑狼瘡是一種病因極為復雜的疾病,到目前為止確切病因并不十分明確,我們要認識到這是一種慢性病,患者在確診后就要做好長期與疾病共存的心理準備。雖然該病不能根治,但在醫學日益發展的今天,狼瘡患者經過規范、個體化治療后,完全可以讓疾病長期緩解,患者也不用再懼怕“狼”來了,只要醫患通力合作,我們也可以做到與“狼”共舞。

              在“510世界狼瘡日”到來之日,如您還需要了解狼瘡相關知識,請關注直播。


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